BARCELONA 11 febr. (EUROPA PRESS) -
La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) ha posat en marxa el primer portal específic amb informació de la malaltia, una eina accessible a Internet i orientada a pacients, professionals i cuidadors per oferir "informació veraç" sobre l'evolució d'aquesta malaltia, que afecta unes 46.000 persones a Espanya --7.000 a Catalunya--.
El portal ha estat creat per la FEM, en col·laboració amb el Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) --inaugurat fa un mes en terrenys de l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona-- i ha estat avalat pel Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (COMB), amb la intenció de donar resposta a una necessitat formulada pels mateixos pacients.
En roda de premsa, la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany, ha explicat que l'objectiu final de la fundació, i també del portal, és "millorar la qualitat de vida de les persones afectades", pel que incorporarà aspectes psicològics, orientació laboral, informació sobre la sexualitat, l'embaràs, l'alimentació i consells per viatjar, entre d'altres.
Estrany ha destacat que la informació present a Internet moltes vegades és parcial i pot ocasionar preocupacions afegides als malalts, per la qual cosa l'observatori s'ha construït amb el suport d'un consell mèdic que incorpora "informació contrastada i avalada".
El sotsdirector del Cemcat, Jaume Sastre-Garriga, ha avalat la intenció de la FEM per fugir d'informació "falsa i tendenciosa", més enllà d'agrupar el coneixement adequat en un únic portal, i ha recomanat a tots els afectats d'esclerosi múltiple a donar un cop d'ull a la pàgina --observatorioesclerosismultiple.com--.
El web renovarà continguts cada mes, servirà per revertir falsos mites i potenciarà la seva presència en les xarxes socials, amb respostes específiques per a cada pregunta, el que pretén potenciar la seva utilitat, ja que l'esclerosi múltiple presenta diverses variables i, per tant, dóna peu a perfils variats que evolucionen de manera diferent.
Els tractaments actuals contra l'esclerosi múltiple han permès frenar en part el desenvolupament de la malaltia, que tenen les primeres manifestacions entre els 20 i els 40 anys, especialment en dones, tot i que encara encara no se saben les causes subjacents i l'evolució dels diferents subtipus d'aquesta malaltia, que afecta sobretot el sistema nerviós central.
La creació de l'Observatori coincideix amb la inauguració fa un mes del Cemcat, una instal·lació pionera ideada per convertir-se en referent mundial a l'abordatge de la malaltia, posat en marxa després de set anys de treball i invertir 3 milions d'euros, i que calcula que atendrà a més de 7.000 malalts i 500 pacients nous cada any, on més enllà d'investigar nous tractaments es donarà resposta assistencial als malalts.
