ESPLUGUES DE LLOBREGAT (BARCELONA), 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
L'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat ha creat una nova unitat que té com a objectiu coordinar l'assistència als nens que pateixen alguna malaltia rara, amb l'objectiu d'accelerar el diagnòstic i millorar el tractament dels pacients.
El nou Institut Pediàtric de Malalties Estranyes (IPER), que s'ha presentat aquest divendres, prestarà assistència als 12.000 nens amb malalties minoritàries que anualment tracta l'hospital, cosa que representa el 25% de l'activitat de Sant Joan de Déu.
La unitat vol facilitar el diagnòstic de les malalties estranyes, tenint en compte que més del 20% dels nens que les pateixen passen entre un i tres anys des que presenten els primers símptomes fins que se'ls diagnostica, ja que es tracta de malalties poc prevalents que requereixen d'un alt grau de sospita per part dels professionals.
L'IPER també tindrà un gestor de casos que coordinarà l'assistència de cada pacient, agrupant les visites a l'hospital per evitar desplaçaments innecessaris i contactant amb l'escola o l'atenció primària per garantir la continuïtat assistencial.
El director mèdic de l'Hospital de Sant Joan de Déu, Miquel Pons, ha explicat que "també es persegueix coordinar els diferents especialistes que intervenen en aquest tipus de patologies, que sovint afecten diversos òrgans, ja que actualment l'atenció es fa de manera molt desagregada".
A més de l'IPER, l'hospital també ha posat en funcionament una plataforma 2.0, anomenada RareCommons, que connectarà els pacients amb malalties poc freqüents i també els investigadors que les tracten, amb l'objectiu d'aprofundir en el coneixement d'aquestes patologies i en els seus tractaments.
La plataforma, que funciona en castellà i en anglès, s'ha posat en marxa amb tres malalties estranyes: la síndrome de Lowe, la síndrome de CDG i les malalties neurodegeneratives amb acumulació cerebral de ferro, i s'anirà ampliant a altres patologies de baixa prevalença.
