El ministre Alonso i el conseller Boi Ruiz demanen accelerar els diagnòstics
BARCELONA, 14 abr. (EUROPA PRESS) -
La reina Letícia ha demanat aquest dimarts compromís a la comunitat educativa perquè "cap nen se senti marginat, sol, desatès, rebutjat o incomprès" per patir malalties minorirtàries.
Ho ha dit al II Congrés Escolar sobre Malalties Poc Freqüents, al CosmoCaixa de Barcelona, on també han assistit el ministre de Sanitat, Alfonso Alonso; el conseller de Salut de la Generalitat, Boi Ruiz, i la delegada del Govern espanyol a Catalunya, Llanos de Luna.
Letícia ha considerat "una meta" i un deure la inclusió educativa integral de tots els nens amb malalties poc freqüents i la feina de totes les eines necessàries perquè això sigui una realitat.
"I tots hem d'aprendre, formar-nos i educar-nos en com millorar i aconseguir que els verbs acollir, integrar, normalitzar, facilitar, atendre, adaptar, en definitiva, avançar i millorar, siguin materialitzats", segons ella.
Així, ha destacat que el Congrés vol plantejar diferents iniciatives per indicar el camí: "Gràcies per creure que a l'escola es genera l'energia que requereix el canvi de mentalitat".
Ha recordat que la trobada es va realitzar per primera vegada fa un any a Almeria (Andalusia) i que la segona edició torna a "posar el focus d'atenció en l'àmbit educatiu i en la gran importància que té a l'hora de sensibilitzar i conscienciar sobre el que significa patir una malaltia de baixa prevalença".
300 ASSISTENTS
Amb el títol 'Educar en malalties estranyes, cosa de tots', el congrés reuneix a Barcelona el 300 assistents entre famílies, docents i administracions.
Està organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Estranyes (Feder) i la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), que busca impulsar la "inclusió educativa" dels menors amb aquestes patologies.
DIAGNÒSTIC "PRIORITARI"
El ministre de Sanitat, Alfonso Alonso, ha afirmat que cal fer un esforç de manera "prioritària i urgent" en el diagnòstic d'aquestes patologies, que pateixen tres milions de persones a Espanya.
El conseller de Salut, Boi Ruiz, ha expressat que l'escola és el principal espai d'inclusió en el qual "no es pot fer cap diferenciació", i ha explicat que a Catalunya també es tracta escolars amb aquestes molèsties en el seu domicili.
Ha defensat més anticipació en el diagnòstic per portar la malaltia cap a la cronicitat; abordar l'entorn del malalt que la patologia pot desestabilitzar, i cuidar els afectats a través del sistema sanitari i educatiu quan no existeix curació.
FEDER: DADES "PREOCUPANTS"
Segons el director de Feder, Juan Carrión, les dades de la inclusió dels estudiants amb malalties estranyes són "preocupants": el 2014, més del 70% de les entitats membres afirmaven sentir-se insatisfetes amb la inclusió dels alumnes.
Carrión ha dit a la Reina que el seu suport, el seu reconeixement, el seu afecte i la seva veu els dóna alè i coratge, i ha acabat el seu discurs afirmant: "Rares són les malalties i no les persones que les pateixen".
