Publicat 10/08/2015 14:13

El nen barceloní amb síndrome de Duchenne ja rep la seva teràpia

BARCELONA, 10 ago. (EUROPA PRESS) -

El nen barceloní de set anys amb distròfia muscular de Duchenne, Eric, ja està rebent el tractament indicat per a la malaltia, després d'un acord amb el Servei Català de la Salut (CatSalut), després de la dificultat inicial per no estar inclòs en la cartera del Sistema Nacional de Salut (SNS) donat el seu alt preu, ha informat la família.

"Estem molt contents amb la notícia, han estat molts mesos d'espera i incertesa però per final el meu fill disposa del tractament que necessita per controlar la malaltia i millorar la seva qualitat de vida", ha assegurat la mare d'Eric, Mónica González.

Aprovat el 2014 per l'Agència Europea del Medicament per a la seva comercialització a la Unió Europea en pacients amb distròfia muscular de Duchenne causada per mutacions sense sentit, el fàrmac 'Ataluren' ha estat indicat al nen, que ha estat diagnosticat de la patologia als 4 anys, en la modalitat d'ús compassiu.

L'octubre del 2014, el metge especialista que tractava Eric va sol·licitar per primera vegada l'administració del tractament, tenint en compte que el nen complia amb tots els requisits per a això.

El 30 de juny d'aquest any, en una trobada entre el CatSalut i l'Associació Duchenne Parent Project Espanya, va ser quan es va acordar l'administració del medicament per a Eric, qui acaba de començar el tractament.

El metge especialista que tractava a Eric a l'Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, després de comprovar que el nen complia amb tots els requisits per a l'administració d'aquest tractament, ho va sol·licitar l'octubre del 2014 al Servei de Farmàcia de l'Hospital, qui al seu torn va sol·licitar l'autorització al Servei Català de la Salut (CatSalut).

Després de diversos mesos d'espera, el 30 de juny del 2015 representants de Salut i del CatSalut es van reunir amb diversos membres de l'Associació Duchenne Parent Project Espanya, a la qual pertany la família, i es va acordar el finançament del medicament per a Eric per part del CatSalut.

Així, Catalunya s'uneix a les altres cinc comunitats autònomes --Galícia, Madrid, Castella-la Manxa, Andalusia i València-- en les quals s'està administrant Ataluren per "ús compassiu".




www.aldia.cat és el portal d'actualitat i notícies de l'Agència Europa Press en català.
© 2024 Europa Press. És prohibit de distribuir i difondre tots o part dels continguts d'aquesta pàgina web sense consentiment previ i exprés