MADRID, 3 gen. (EUROPA PRESS) -
La 'influencer' sevillana Elena Huelva ha mort el matí d'aquest dimarts als 20 anys d'edat a conseqüncia d'un sarcoma d'Ewing que li van diagnosticar el 2019, quan amb prou feines en tenia 16. Així ho ha anunciat la seva família fa uns minuts a través de les xarxes socials de la jove. "Des d'aquest matí, Elena us balla i us mira des del seu estel. #LesMevesGanesGuanyen. Grcies per tot", es llegeix en la publicació d'Instagram.
El sarcoma d'Ewing és el segon tumor ossi més freqüent en l'edat peditrica. "És un tipus de cncer infantil als ossos, que també ataca zones toves", explicava Elena en una entrevista concedida a Infosalus en el passat mes de mar. A ella l'hi van veure a la pelvis. Després de mesos de dolor de cama, els metges li deien que tenia citica, fins que va acudir a un traumatleg que va decidir realitzar-li unes proves. Va ser en aquest moment quan se'n va assabentar.
Des d'aquest mateix any, 2019, va comenar a explicar el seu dia a dia a xarxes socials, on aconsegueix els centenars de milers de seguidors (en té més de 800.000 només a Instagram), viralitzant el seu lema: 'Les meves ganes guanyen'.
Després de sotmetre's a tractaments de quimioterpia i radioterpia des del mateix moment del diagnstic, després d'una mica més d'un any, es va guarir. No obstant aix, al cap dels mesos va recaure amb metstasis als pulmons, una cosa molt comú en aquesta malaltia. Després de provar diversos tractaments de quimioterpia per veure si algun funcionava, al setembre de 2021 en van trobar un que sí va donar resultat.
Tal com ella mateixa explicava al seu perfil d'Instagram, en aquest any va poder "fer moltes coses". "Fins i tot vaig escriure la meva histria, convertint-la en un llibre", afirmava Huelva, en referncia a 'Les meves ganes guanyen. Ningú ens ha proms un matí, viu el present' (Penguin Random House), títol en el qual explica la seva experincia personal amb la malaltia.
No obstant aix, un any després, a l'estiu del 2022, li van comunicar que el tractament havia deixat de funcionar. "La malaltia havia crescut en un altre lloc a més dels pulmons", explicava en xarxes socials. Aquest mateix dia va comenar amb un nova quimioterpia.
Alguns mesos després, el passat 4 de desembre, la jove va publicar un vídeo en el qual informava del seu empitjorament. "Les coses no estan anant bé. M'han trobat més malaltia a la trquea, que és molt perillós. Com sabeu, és per on respirem, i no fa falta que digui gran cosa més", expressava. El vídeo va trigar amb prou feines uns minuts a fer-se viral.
"Vull deixar clar que jo ja he guanyat, les meves ganes han guanyat per tot l'amor i per les persones que tinc el meu costat. Passi el que passi, sé que la meva vida no haur estat en va perqu he lluitat i he aconseguit el que vull, visibilizar", declarava al vídeo, per acabar repetint el seu lema: "Les meves ganes guanyen per a tot, no fa falta guanyar per saber que ja hem guanyat, perqu al final la vida es tracta de viure i emportar-te els records amb les persones, i m'emporto molts records bons amb persones meravelloses".
Aquest dilluns, la jove sevillana va publicar un missatge que va preocupar als seus seguidors: 'Us estimo', resava en una foto sobre fons negre. En el mateix matí d'aquest dimarts, Elena va publicar que estaven sent "dies molt difícils, molt complicats, cada vegada més".
En la seva entrevista amb Infosalus, Elena va explicar que, quan li van diagnosticar la malaltia, s'ho va prendre bé, "dins del que cap", encara que va admetre que hagués agrat molt poder llegir un llibre com el que ella mateixa va escriure. "M'hagués encantat haver tingut un llibre així que expliqués la realitat d'una persona amb aquesta malaltia", subratllava. En aquesta mateixa conversa, va explicar que el diagnstic li va sobrevenir acabant quart de l'ESO i que volia haver fet un grau mitj d'Educació Infantil.
MÉS INVESTIGACIÓ
La prpia Elena ha reivindicat un major estudi de la seva malaltia. "Només vull que seguim lluitant per la investigació i la inversió en aquesta malaltia tan terrible com és el cncer, el sarcoma d'Ewing, que és el que sofreixo des de fa quatre anys", va reclamar la jove en una recent publicació.
Segons la Societat Espanyola d'Oncologia Mdica (SEOM), els sarcomes ossis són tumors molt infreqüents que afecten sobretot a nens i a adolescents. La incidncia s'estima en un pacient nou per any per cada 100.000 habitants. En aquests pacients, una mica més de la meitat dels sarcomes ossis són osteosarcomes, una tercera part són sarcomes d'Ewing i menys del 10 per cent són condrosarcomes. El sarcoma d'Ewing és molt poc freqüent en adults.
Tal com informa la SEOM, no es té coneixement sobre les causes exactes del desenvolupament del sarcoma d'Ewing ossi. Els tumors de la família del sarcoma d'Ewing es caracteritzen per tenir anomalies cromosmiques que impliquen als cromosomes 11 i 22 i, com a conseqüncia, es genera una protena anormal. En l'actualitat s'est investigant el significat biolgic i el valor pronstic d'aquestes protenes.
Quant al diagnstic, aclareixen que el sarcoma d'Ewing ossi "té predilecció" pels ossos llargs de les extremitats o pels de la pelvis i que la majoria de les metstasis ocorren en el pulmó o en els ossos.
