BARCELONA 28 febr. (EUROPA PRESS) -
L'Hospital Vall d'Hebron dedicarà a les malalties minoritàries una comissió en què interactuaran experts de diverses àrees mèdiques i pacients, que aportaran la seva experiència, amb l'objectiu d'aconseguir "un diagnòstic més ràpid" d'aquestes patologies i una millora de la situació dels afectats.
En declaracions a Europa Press, el director clínic de Malalties Minoritàries del centre, Guillem Pintos, ha explicat que es crearà remodelant un comitè anterior, que s'adaptarà a l'organització actual d'experts --internacional, estatal i del Servei Català de la Salut (CatSalut)-- i introduirà l'opinió dels pacients, amb la previsió que funcioni abans que acabi l'any.
Ha observat que es tracta d'un model assistencial organitzat a través d'una connexió interdisciplinària que crearà sinergies i recaptarà un registre de pacients, a més d'impulsar la investigació clínica sobre aquest àmbit a l'hospital, i la docència i la formació, amb un projecte que podrà exportar-se posteriorment als hospitals de l'Institut Català de la Salut (ICS), i posteriorment a les Unitats d'Experts Clínics (UEC) del CatSalut.
Si bé s'iniciarà l'experiència amb reunions físiques, Pintos ha explicat que té previst desenvolupar un espai en el qual el pacient pugui fer consultes i se'ls orienti cap als especialistes que més els convingui, amb un equip d'avaluació virtual format per especialistes pediàtrics i d'adults, coordinat pel director clínic d'aquestes malalties.
Ha observat que hi ha més de 7.000 malalties d'aquest tipus registrades, després de participar en una jornada aquest dimecres, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, sobre les quals ha destacat que el 80% té una base genètica.
Sobre les organitzacions d'experts existents, ha destacat les Xarxes Europees de Referència (ERN, en les seves singlas en anglès), que permeten discutir amb professionals d'altres països els casos clínics; en l'Estat existeixen els Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salut (Csur) i en l'àmbit català, la Xarxa d'Unitats d'Experts Clínics (Xuec, de les sigles en català), que es desenvolupa de forma similar a l'europea.
Per estar acreditat a les xarxes europees ERN --dedicada a una àrea diferent, cadascuna--, és necessari pertànyer abans a una Csur, i Pintos ha posat en valor que l'hospital forma part de deu ERN, d'entre les 24 àrees que existeixen, la qual cosa el converteix en el centre estatal que forma part de més d'aquests grups europeus, i a la fi d'any optaran a sumar-se a quatre més.
Cada ERN es dedica a una àrea mèdica diferent i té un objectiu concret, i un és el d'ajudar a diagnosticar casos concrets, permetent un intercanvi virtual amb altres experts, que conformen un panell, i col·laboren en la realització d'un diagnòstic.
