Publicat 02/04/2019 18:51CET

Creen una xarxa social europea que connecta pacients i investigadors de malalties rares

Hospital Sant Joan De Déu (Esplugues de Llobregat)
HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU - Archivo

BARCELONA, 2 abr. (EUROPA PRESS) -

L'Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat (Barcelona), lidera un projecte que vol posar en contacte a pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares i que inclou la creació d'una gran xarxa social, ha informat el centre en un comunicat.

El projecte Share4Rare, finanat per la Comissió Europea i presentat aquest dimarts, pretén oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avanar en la investigació d'aquestes patologies.

Inclou la creació d'una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferncia dels frums convencionals, aglutina totes les patologies minoritries i no est limitada per cap temtica, i es tracta d'un entorn segur per a usuaris que hagin estat validades prviament com a pacients o cuidadors.

La plataforma Share4Rare s'ha presentat públicament sota el lema 'Transformem all estrany en extraordinari' i, a més de posar en contacte a les famílies, vol empoderar-les en el devenir de la malaltia per mitj d'informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades.

Comenar a recopilar en una primera fase dades per a la investigació de dues grans sries de malalties: els tumors peditrics i les malalties neuromusculars.

El projecte est liderat per un equip de professionals de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu i est finanat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020.

www.aldia.cat és el portal d'actualitat i notícies de l'Agència Europa Press en català.
© 2020 Europa Press. És prohibit de distribuir i difondre tots o part dels continguts d'aquesta pàgina web sense consentiment previ i exprés