BARCELONA, 2 abr. (EUROPA PRESS) -
L'Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat (Barcelona), lidera un projecte que vol posar en contacte a pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares i que inclou la creació d'una gran xarxa social, ha informat el centre en un comunicat.
El projecte Share4Rare, finanat per la Comissió Europea i presentat aquest dimarts, pretén oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avanar en la investigació d'aquestes patologies.
Inclou la creació d'una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferncia dels frums convencionals, aglutina totes les patologies minoritries i no est limitada per cap temtica, i es tracta d'un entorn segur per a usuaris que hagin estat validades prviament com a pacients o cuidadors.
La plataforma Share4Rare s'ha presentat públicament sota el lema 'Transformem all estrany en extraordinari' i, a més de posar en contacte a les famílies, vol empoderar-les en el devenir de la malaltia per mitj d'informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades.
Comenar a recopilar en una primera fase dades per a la investigació de dues grans sries de malalties: els tumors peditrics i les malalties neuromusculars.
El projecte est liderat per un equip de professionals de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu i est finanat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020.
