Vol ser un lloc de trobada per familiars, cuidadors i investigadors on aglutinar informació per avanar en el tractament d'aquestes patologies
ACN
Esplugues de llobregat.-L'Hospital Sant Joan de Déu ha liderat la posada en marxa d'una xarxa social que vol ser punt de trobada de familiars, cuidadors i investigadors per recopilar informació i avanar en la investigació de les malalties rares, un conjunt d'unes 8.000 patologies que afecten 30 milions de persones a Europa, majoritriament infants, i de les que només es té base de coneixement científic slit en un 10% d'elles. La xarxa social, que forma part del projecte Share4Rare finanat per la Comissió Europea, incorpora algoritmes matemtics com els que fan servir les plataformes de 'dating' per buscar parella, que permeten que quan una persona fa una consulta, el sistema cerqui i proposi els usuaris més idonis per donar-li resposta. També permetr connectar pacients amb la mateixa malaltia i els mateixos símptomes.
La xarxa social, que s'ha posat en marxa aquest 2 d'abril, ajudar al mutu suport entre pacients i famílies, aspecte extremadament complex en les malalties de molt baixa prevalena i amb alta heterogenetat de símptomes.A més de posar en contacte les famílies amb malalties rares que viuen allades, Share4Rare pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia oferint-los informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades que serveixen de base per investigar aquestes malalties i arribar a conixer algun dia la seva histria natural. En concret, la plataforma comenar a recopilar, en una primera fase, dades per a la investigació de dos grans conjunts de malalties: els tumors peditrics i les malalties neuromusculars.El projecte est liderat per un equip de professionals de lInstitut de Recerca Sant Joan de Déu i ha estat finanat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020. També participen en el consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre els que shan de dur a terme iniciatives dinvestigació clíniques en una primera fase; les universitats de Newcastle i Politcnica de Catalunya, empreses de lmbit social com Asserta i The Synergist, i mada.
