Publicado 27/10/2020 07:07

Una família de Manlleu porta set mesos confinada per evitar que el seu fill amb una malaltia rara es contagi de covid

Pla mitj del Lluc llegint al jardí de casa. Imatge publicada el 27 d'octubre del 2020. (Horitzontal)
Pla mitj del Lluc llegint al jardí de casa. Imatge publicada el 27 d'octubre del 2020. (Horitzontal) - Gemma Aleman (ACN)

El coronavirus podria posar en perill la vida d'en Lluc, que pateix una miopatia miotubular

ACN

Manlleu.-En Lluc pateix miopatia miotubular, una malaltia molt minoritria que afecta els músculs esqueltics, que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Des que va néixer, fa set anys, els seus pares prcticament no se separen d'ell i quasi no surten de casa. Un simple constipat el va fer acabar a l'UCI i ara, amb la covid-19, fa set mesos que només trepitgen el carrer per anar al metge i a la farmcia. A casa, només hi pot anar la família, per es veuen al jardí, tots amb mascareta i sense aproximar-se al Lluc. "Les visites s'acabaran amb el fred", lamenta la mare, Glria Hum. "El poc terreny que havíem guanyat, amb els anys, l'hem tornat a perdre", afegeix el pare, lex Roca.

La família viu a Manlleu. "Abans del confinament ja sortíem poc i de cura n'hem tingut sempre, per ara s'ha agreujat més", explica la mare, Glria Hum. Des que va arrencar la pandmia, al mar, les úniques sortides són a l'hospital i a la farmcia. La compra, també els hi porten.Fins a la irrupció de la covid-19, el matrimoni comptava amb el suport de la família per cuidar d'en Lluc. Ara, per minimitzar el risc de contagi, a l'interior de la casa no hi entra ningú i, quan venen els familiars, veuen l'infant al jardí, per sense acostar-s'hi. També ha deixat d'anar a l'escola i és una mestra, a l'exterior de la llar, qui li fa classe tres cops per setmana. "El poc terreny que havíem guanyat amb els anys, l'hem tornat a perdre", lamenta el pare.Tres casos a CatalunyaEn Lluc pateix una malaltia minoritria. Segons els pares, només hi ha tres casos a tot Catalunya i una quinzena a tot l'Estat. La patologia afecta els músculs esqueltics, fet que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Cognitivament, per, no causa afectació. Tot plegat comporta un elevat grau de dependncia, ja que no pot valdre's per si mateix i necessita algú pendent d'ell les 24 hores. La mare est de baixa per poder-lo cuidar i el pare treballa des de casa.Crida a la responsabilitatLa família explica que el Lluc va acabar a l'UCI per un constipat, pel que estan fent mans i mnigues per evitar que la covid entri a casa. "Per qu passaria si patis qualsevol complicació i necessités un respirador i els hospitals estiguessin collapsats?", es pregunta el pare. "O si un de nosaltres l'agafés, qui el cuidaria? Només nosaltres sabem comunicar-nos amb ell", afegeix la mare.Per aquesta raó, la família fa una crida a la responsabilitat i "a vigilar". A parer de la mare, malauradament hi ha part de la població "poc conscienciada" amb els riscos de la covid-19. Quan es descontrola la pandmia sempre repercuteix en algú", lamenta el pare.




www.aldia.cat és el portal d'actualitat i notícies de l'Agència Europa Press en català.
© 2024 Europa Press. És prohibit de distribuir i difondre tots o part dels continguts d'aquesta pàgina web sense consentiment previ i exprés