AMPLIACIÓ:Vall d'Hebron crea el primer centre especialitzat a l'estat espanyol per tractar i investigar la migranya

Publicado 3/10/2019 17:22:18CET

És la segona malaltia neurològica més incapacitant i afecta un 18% de les dones i un 8% dels homes

ACN

Barcelona.-L'Hospital Universitari Vall d'Hebron ha creat el primer centre especialitzat a l'estat espanyol per tractar i investigar la migranya, una malaltia genètica que és considerada la segona neurològica més incapacitant. El centre combinarà la investigació clínica i l'activitat assistencial, així com la formació i l'educació dels pacients per empoderar-los en la malaltia. Vall d'Hebron atén uns 8.000 pacients l'any per migranya, alguns derivats d'urgències i de l'atenció primària de la seva àrea territorial i altres d'arreu de Catalunya i de l'Estat. La migranya afecta un 18% de les dones i un 8% dels homes i, a Catalunya, es calcula que unes 900.000 persones pateix aquesta malaltia.

"La migranya és molt més que un mal de cap molt fort. Tens la incapacitat de funcionar; de pensar; de vegades, fins i tot de parlar; d'entendre; et molesten les llums i els sorolls. Hi ha força incomprensió sobre la migranya. La gent no entén com no et pots prendre un analgèsic i seguir amb la teva vida", assenyala Marta Castro, una de les pacients del Migraine Adaptive Brain Center, que és com s'ha batejat aquest espai de Vall d'Hebron pioner a l'estat espanyol i de referència a Europa. La Caixa ha aportat 660.000 euros per a la creació del centre, que s'ha inaugurat aquest dijous. La doctora Pozo-Rosich ha incidit en aquesta càrrega de la malaltia: "Imaginem-nos que entra a la meva consulta una dona de 54 anys i ens explica que des dels 14 té migranya uns dos dies a la setmana. Algú podria pensar que no és tant, però si comptem tots aquests dies, sumen més de 10 anys". "Durant un atac de migranya, el pacient s'ha de quedar a casa, amb la llum apagada i sense soroll. És molt important donar visibilitat a aquesta malaltia, que té un impacte molt negatiu en l'edat més productiva de la vida". La responsable del nou centre subratlla que la migranya ha de ser diagnosticada i tractada i destaca l'objectiu de l'espai: "Millorar l'accés a la investigació, la docència, la innovació i l'educació dels pacients és indispensable en la migranya, com en totes les malalties". La combinació de la tasca assistencial amb la recerca clínica per millorar la salut de les persones amb migranya el fan un centre innovador. Així s'hi tractaran els pacients i se'ls donaran estratègies per conviure amb aquesta patologia i millorar la qualitat de vida. Els afectats són "microexperts" de la malaltia i el centre els vol empoderar. A més, els pacients, si ho desitgen, podran participar en els projectes de recerca que es desenvoluparan en el centre, per estudiar el funcionament del cervell migranyós i trobar nous tractaments per millorar la vida de les persones afectades. Just a l'entrada de l'espai, hi ha tres tauletes tàctils on els pacients poden informar sobre diferents aspectes del seu estat de salut, com per exemple el nombre de migranyes que han patit en els darrers dies, la intensitat i què estaven fent quan es van produir. Registrar aquesta informació vol ajudar els pacients a entendre la malaltia. A més, aquestes dades passen directament als investigadors, que les analitzen i les integren amb les obtingudes als tres laboratoris; espais aïllats per estudiar com certs estímuls afecten les persones que tenen migranya. Els laboratoris són al costat de les sales de consulta per facilitar el flux de treball i la comunicació entre investigadors i clínics. La doctora Pozo-Rosich, que també és cap de la Unitat de Cefalea de Vall d'Hebron i cap del Grup de Cefalea i Dolor Neurològic del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), subratlla que aprofundir en el coneixement sobre la migranya i entendre com una persona afectada se sincronitza (o hipersincronitza) amb l'entorn pot ajudar a entendre el cervell, de la mateixa manera que els investigadors estudien el cervell de les persones amb Alzheimer per aprendre com funciona la memòria o la cognició. La migranya s'ha estudiat poc fins ara i la doctora Pozo-Rosich ho atribueix sobretot a l'evolució de la pròpia Medicina: "Primer vam intentar sobreviure; després, allargar la vida. Hi ha una idea que vaig escoltar del cardiòleg Valentí Fuster, que és que el cor dona anys de vida i el cervell ara ha de donar qualitat de vida. Comencem a tenir les eines necessàries per entendre com funciona el cervell". També ha influït, apunta, que sigui una malaltia més prevalent entre les dones. Els reptes actuals en la recerca de la migranya són millorar-ne el diagnòstic i, més a llarg termini, arribar a predir els atacs per modular-ne l'aparició. Quinze atacs de migranya al mesMarta Castro va començar a patir migranya als 13 anys i ara en té 48. Primer els atacs eren puntuals al llarg de l'any i no li condicionaven la vida, però, a partir dels 30 anys, es van cronificar. Actualment en pateix una quinzena al mes. "No he aconseguit controlar la malaltia però sí saber què he de fer i gestionar les crisis, com per exemple saber què he de prendre, com fer-ho o identificar-ne ràpid els primers símptomes", explica Castro, que fa uns vuit anys que és pacient de Vall d'Hebron i que veu el nou centre com un "punt d'inflexió", "importantíssim". També ha après a portar "mesures d'higiene de vida per estar millor entre les crisis". Precisament destaca l'aprenentatge de portar una vida "molt ordenada" en descans i alimentació una altra pacient, Eva Farré, que va començar a patir migranya quan era petita. "Durant tots aquests anys he tingut temps de visitar molts especialistes de la sanitat pública, de la privada i de provar teràpies alternatives, totes elles infructuoses". Fa uns 12 anys, quan la intensitat i la freqüència dels episodis van augmentar molt, la van derivar a l'Hospital Vall d'Hebron. "Aquí m'he sentit escoltada, entesa i atesa, que no és fàcil. Ja vaig sortir molt contenta de la primera consulta amb la doctora Pozo. Em va transmetre molta empatia, em va fer entendre que tenia una malaltia i que havia d'aprendre a conviure-hi i intentar mantenir-la a ratlla. No és fàcil", explica. Farré assenyala que si bé en l'àmbit laboral és "afortunada" ja que es pot autogestionar "fins a un cert punt, cosa que no tothom pot fer", en la vida familiar i social ha hagut de fer "canvis": "M'he vist obligada a reduir la participació en agrupacions, per exemple. Tu no saps mai com et trobaràs un dia en concret i el compromís que pots adquirir va en funció d'aquesta incògnita". En la presentació del centre, la doctora Pozo ha agraït que les pacients hagin volgut explicar les seves experiències: "Dir públicament que tens migranya no és fàcil. La gent no ho valora". El gerent de Vall d'Hebron, el doctor Albert Salazar, ha reivindicat que si bé la Unitat de Cefalea és menys coneguda té la "mateixa etiqueta d'excel·lència" que altres àrees en què l'hospital és reconegut com un centre de referència. Aquesta ha estat la primera roda de premsa del doctor Salazar des que va assumir el càrrec. A la presentació, també hi ha intervingut el director general de la Fundació Bancària La Caixa, Jaume Giró. La migranya La migranya és una malaltia del cervell que es presenta amb atacs episòdics i recurrents de mal de cap associat a altres símptomes, com hipersensibilitat a la llum, al soroll i al moviment, nàusees i alteració de la cognició. El cervell d'una persona que pateix migranya reacciona de forma exagerada a certs estímuls, com la llum o el soroll. Una llum massa intensa o un soroll repetitiu poden semblar només una molèstia per a la majoria de la població, però, en canvi, poden desencadenar un atac de migranya en els pacients. La migranya afecta un 12% de la població, una prevalença que ascendeix al 18% en el cas de les dones. Entre els infants, se situa al voltant del 6%. La malaltia pot debutar en qualsevol edat, però en més freqüència a l'adolescència. Els atacs de migranya duren entre 4 i 72 hores i impedeixen desenvolupar les activitats diàries. Durant un atac de migranya es produeix una inflamació de les meninges com a conseqüència de l'alliberament de substàncies inflamatòries del nervi trigemin. El dolor està causat per la inflamació de les meninges. Aquest tipus de mal de cap es pot presentar des d'un cop a l'any fins a diverses vegades a la setmana. Segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), la migranya és la sisena malaltia que produeix més discapacitat, pels anys perduts, el patiment i la pèrdua de productivitat. El cost de la malaltia supera els 1.800 milions d’euros a l'any a l'estat espanyol i els 111.000 milions a la Unió Europea, segons dades facilitades per Vall d'Hebron.