El portal vol aportar "missatges clars" i "basats en l'evidència científica" sobre patologies i proves diagnòstiques i també dona consells de salut
ACN
Barcelona.-"Quan et diagnostiquen una malaltia, vols obtenir informació, però on l'has de buscar? A Google et poden sortir coses que vés a saber qui les ha escrit". Tanit Tubau, a qui van diagnosticar la malaltia de Chron als 9 anys, és una de les pacients que participa al web PortalCLÍNIC, que s'ha presentat aquest dimecres. Es tracta d'un portal creat per l'Hospital Clínic de Barcelona que té com a objectiu oferir informació sobre salut que sigui fiable i contrastada i que inclou també la veu de pacients. El web ofereix de moment una seixantena de continguts elaborats i avalats per 200 professionals mèdics i d'infermeria de l'Hospital Clínic sobre malalties, proves i consells de salut i s'ampliarà amb més informació en una segona fase, en què també es potenciarà la interacció amb els usuaris. "Volem donar llum als pacients, que busquen missatges clars i que estiguin bastats en l'evidència científica", ha afirmat el director mèdic del Clínic, Antoni Castells.
Els impulsors del PortalCLÍNIC destaquen dades com que el 60% dels espanyols busca informació sobre salut a Internet, però que només el 38% es refia dels resultats de la seva cerca. En canvi, el 92% confia en la informació que ofereixen els professionals sanitaris. Per donar resposta a aquesta demanda d'informació a la xarxa, l'Hospital Clínic de Barcelona, en col·laboració amb la Fundació BBVA, ha creat aquest portal que ofereix continguts fiables i entenedors i que també vol ser un contrapunt a les informacions que no es basen en evidències científiques, però que "es venen molt fàcilment, distorsionen i confonen els pacients", ha avisat Castells. Sota el lema 'Informació que et cuida', PortalCLÍNIC vol millorar el coneixement general sobre la salut i promoure la prevenció de determinades malalties. Els promotors del web també esperen que, quan es diagnostiqui una malaltia, el portal s'integri en el procés assistencial perquè els professionals puguin prescriure informació als pacients i contribuir al seu empoderament. "Considerem que la informació contrastada ajuda en la salut", ha incidit el director general de l'Hospital Clínic de Barcelona, el doctor Josep Maria Campistol. El pacient informat redueix la incertesa, minimitza els efectes psicològics de les patologies, incorpora hàbits saludables i compleix millor els tractaments, fet que repercuteix en millors resultats de salut. Precisament un dels objectius del projecte és fomentar la figura del pacient empoderat, és a dir, aquell que és capaç de participar activament en el procés i control de la malaltia i en la presa de decisions per augmentar l'adherència i eficàcia als tractaments. "La salut ja no és unidireccional, és bidireccional", ha puntualitzat Campistol. S'estima que actualment el 21% de la població respon al perfil de pacient empoderat. Vocació de ser un portal de referència a nivell mundialDesprés de tres anys de preparació, el web s'ha presentat amb la "vocació de ser el portal de salut de referència a nivell mundial", ha afirmat Campistol. El director general del Clínic ha assenyalat que el projecte té un clar objectiu de servei a la societat i als pacients, però també per a l'hospital: "Estem segurs que podrem treure'n un rendiment intel·lectual que pot ser molt positiu. Tenim una gran quantitat d'informació i és bàsic que la utilitzem". El projecte de la web s'emmarca en el Pla Estratègic 2016-2020 de l'Hospital Clínic. La web ha comptat durant els tres anys de preparació amb un pressupost d'1,4 MEUR aportats per la Fundació BBVA. En els propers dos anys, en què s'han d'ampliar els continguts, actualitzar-los i potenciar la interacció del web, el projecte compta amb mig milió d'euros anuals. En la presentació, el president de la Fundació BBVA, Francisco González, ha celebrat la posada en marxa del que considera una "poderosa eina", acompanyat pel director de la Fundació, Rafael Pardo.Malalties, proves i consells de salutEl portal ofereix la informació en català, castellà i anglès, per reforçar-ne la vocació internacional, i aposta per la qualitat i profunditat dels continguts utilitzant un llenguatge proper, de manera que cada tema s'estructura en apartats com la definició, símptomes, causes i factors de risc, proves de diagnòstic aplicables, tractaments possibles, com viure amb la malaltia, línies d'investigació i preguntes freqüents.El web s'estructura en tres grans blocs. El primer, sobre malalties, arranca amb 34 continguts que s'aniran ampliant en els propers mesos. Aquesta primera fase inclou malalties greus -com l'infart, l'ictus o el càncer de pulmó-; malalties cròniques d'alta prevalença -com la hipertensió arterial o la diabetis-; trastorns especialment vinculats a grups d'edat -com l'autisme o la degeneració macular associada a l'edat- i al sexe -com l'osteoporosi o la disfunció erèctil-, a més de patologies amb impacte en la qualitat de vida, com la malaltia inflamatòria intestinal, la síndrome de fatiga crònica o la incontinència urinària.El segon bloc és sobre les proves i procediments, com per exemple mamografies o tomografies computeritzades. Per últim, la secció 'Cuida la teva salut' està formada per blocs dedicats a la prevenció de malalties; l'embaràs; la cura del cuidador i un en apartat què s'aniran incorporant situacions diverses en què es dubta de si anar a urgències. Els continguts estan reforçats amb elements audiovisuals, infografies i pictogrames. La majoria dels temes s'acompanyen d'un vídeo explicatiu de professionals i un altre en què pacients narren la seva experiència en primera persona, un element amb el qual es busca, a través de l'empatia, atenuar la incertesa dels nous pacients. Alguns dels continguts es poden descarregar en pdf perquè puguin ser impresos pels usuaris, però també perquè puguin ser utilitzats per qualsevol metge que vulgui oferir al pacient un resum d'aspectes essencials de prevenció, detecció o gestió d'una malaltia, o per recordar hàbits saludables. El web compleix la certificació d'accés doble A, per a persones amb deficiències visuals i auditives, i els seus continguts s'adapten a qualsevol dispositiu electrònic.Un comitè de seguiment científic En el desenvolupament de PortalCLÍNIC han participat més de 200 professionals de l'Hospital Clínic de Barcelona que han elaborat els continguts. Un comitè de seguiment científic valida l'edició final i la contrasta amb un comitè de pacients i familiars per assegurar-se que els continguts són comprensibles, ja que la meitat de les persones que recorren a Internet a buscar informació sobre salut afirma que no entén allò que troba. En la selecció dels temes s'han tingut en compte criteris de prevalença, freqüència de consultes i coneixement per part dels professionals. Totes les informacions van firmades, ja que l'autoria dels professionals mèdics i d'infermeria de l'hospital són l'aval de la credibilitat dels continguts. El portal ja inclou alguns elements d'interacció, com la possibilitat que l'usuari s'hi subscrigui per rebre alertes quan s'actualitza la informació d'un tema concret, però aquest és un àmbit que els impulsors del projecte esperen potenciar en la segona fase, amb, per exemple, trobades digitals en què professionals del Clínic respondran dubtes dels usuaris.Experiències sinceres i humanesJordi Boltes, un altre pacient que participa al PortalCLÍNIC, destaca que és una "enorme oportunitat" que les persones que han rebut un diagnòstic "puguin llegir sobre la malaltia, com es tracta o la realitat dels pacients que l'han superada". "En el meu cas va ser una leucèmia i, malgrat el viatge difícil, estic molt content del tracte que vaig rebre dels doctors i com van ser de clars". "El primer que et diuen és que no tafanegis a internet per no atabalar-te. De leucèmies, n'hi ha de molts tipus, els tractaments i evolucions són diferents", assenyala Boltes, sobre la necessitat d'obtenir informació. Aquest participant al PortalCLÍNIC explica que al web expliquen amb "naturalitat, sinceritat i humanitat" les seves experiències i per això troba que el portal és també una oportunitat per "humanitzar" una malaltia. Tanit Tubau assenyala que els pacients esperen missatges "clars, en un 'idioma' que es pugui entendre" i ressalta que pot ser "molt interessant i útil" rebre explicacions d'una malaltia per part de metges i de qui la pateix o l'ha patida. Tubau també destaca la informació sobre les proves: "Moltes vegades ens preguntem si una determinada prova fa mal i potser ho demanes a algú que ha tingut una experiència terrorífica i després no n'hi ha per tant". "Tenir informació clara per part de l'Hospital Clínic dona més tranquil·litat", ha afegit aquesta jove, que apunta, somrient, que amb el Clínic, que considera la seva segona residència, té una mena de pacte: "Ells em mantenen així d'estupenda' i jo dic que 'sí' a participar en tot el que em proposen".
