Nadia Nerea pateix Tricotiodistrofia i necessita 112.000 euros per poder-se operar
ACN
Organyà.-Els veïns d'Organyà i de l'Alt Urgell s'han mobilitzat i han començat a organitzar activitats per tal d'ajudar a aconseguir fons perquè una nena de la localitat amb una rara malaltia es pugui operar. La nena es diu Nadia Nerea Blanco, té deu anys i pateix el que es coneix com a Tricotiodistrofia, una malaltia degenerativa d'àmbit genètic. Presenta un quadre complex de conseqüències com l'envelliment prematur, retard en el desenvolupament físic i mental, no li creixen els òrgans interns, sordesa, cataractes, principi d'Alzheimer i altres malalties comuns en edats avançades. Una representant dels veïns d'Organyà, Mercè Muncunill, ha manifestat que "en conèixer la situació de la Nadia ens hem mobilitzat per tal de poder aconseguir fons per ajudar a la família".
La Síndrome de Tricotiodistrofia està catalogada com la segona malaltia més estranya del món, tan sols se n'han diagnosticat 28 casos i com la Nadia en són dos. En una escala de l'1 al 10 ella té el grau més alt, el 10. El pare de la Nadia, Fernando Blanco, ha explicat que han sotmès la seva filla a cinc operacions en els seus deu anys de vida. Blanco ha apuntat que "els investigadors els han recomanat tornar a operar perquè l'índex de gens ha tornat a caure i això fa que envelleixi més ràpidament".El pare reconeix que "aquesta no és la solució definitiva sinó que es guanya temps per a seguir investigant i poder trobar una cura definitiva per a Nadia". L'operació es realitza a través del cap, és un tipus d'operació que no és legal a Espanya, però si a Estats Units, motiu pel qual s'ha de dur a terme allà. Els investigadors treuen cèl·lules de la nena, les manipulen genèticament i es tornen a inocular dins de la nena. Són operacions molt llargues, de més de dotze hores, i molt invasives, ja que es fan a través del cervell.Un dels principals inconvenients d'aquesta operació, assenyala el pare, "és que un cop feta és com si la nena partís de zero, ha de tornar a recuperar la mobilitat, la parla i els coneixements i els metges mai t'asseguren que ho recuperi del tot". Aquesta ocasió la família té una mica d'esperança, diu Blanco, "ja que el metge que l'opera a Houston ha desenvolupat una tècnica amb làser, menys invasiva, de més curta durada, però que val 112.000 euros".Muncunill diu que "hem començat a mobilitzar, hem preparat diferents activitats i hem aconseguit que la Nadia entri dins les beneficiàries del concert solidari que es fa al Liceu de Barcelona". En aquest sentit, ha remarcat que "el nostre objectiu és aconseguir els diners perquè la nena es pugui operar i continuï anant amb els nostres fills a l'escola".Els pares van crear una Fundació i Associació per tal de fer campanyes i aconseguir fons per a la seva nena. A més, remarca Blanco, "quan hem aconseguit els diners per a la nostra filla, la resta ho donem a altres famílies amb fills amb malalties rares".
