Actualizado 01/09/2015 16:04

Un nen de 5 anys afectat per una malaltia rara participarà al Triatló de Catalunya a Banyoles

Pol Molinos té una greu malaltia metabòlica d'origen genètic que afecta a 500 nens a tot el món

Banyoles (ACN).-

Pol Molinos és un nen de 5 anys de Caldes de Montbui (Vallès Oriental) afectat per una greu malaltia minoritària, la Hiperglicinemia no cetósica. Participarà al XXX Triatló de Catalunya que es farà a Banyoles el pròxim 5 de setembre amb l'ajuda de cinc persones més. Es tracta d'una malaltia metabòlica d'origen genètic que provoca una lesió cerebral amb un retard de desenvolupament intel·lectual i psíquic acompanyat d'una epilèpsia severa. Només hi ha 500 casos a tot el món, dels quals 3 són a Catalunya i 10 a l'estat espanyol. Darrere d'aquesta iniciativa hi ha Proyecto Pol, una entitat que va néixer arran de la malaltia del nen amb l'objectiu de recaptar fons per poder trobar una cura.Fa gairebé un any que va néixer el Proyecto Pol. L'associació està engegant projectes per donar a conèixer una greu malaltia minoritària: la Hiperglicinemia no cetósica, que afecta a 3 nens a Catalunya i 10 a l'estat espanyol. De fet, és una malaltia tan minoritària que només afecta a uns 500 nens a tot el món. Pol Molinos és un d'ells. Té 5 anys, és de Caldes de Montbui (Vallès Oriental) i arran del seu cas es va crear aquest projecte.

Un dels principals objectius és recaptar diners per donar a conèixer la Hiperglicinemia no cetósica i intentar trobar-hi una cura per ajudar als malalts. El secretari de l'entitat Proyecto Pol, José Luís Muñoz, ha explicat que volen "aprofitar" el Triatló d'aquest cap dissabte a Banyoles per donar a conèixer la Hiperglicinemia no cetósica.

El primer tram del triatló, consistent a nedar per l'Estany, en Pol anirà amb una barca, estirada pel seu pare. El tram de bicicleta es farà finalment sense el nen per problemes tècnics i el tram a peu es farà empenyent el seu cotxet. Un equip de 5 persones, inclòs el seu pare, ajudaran a Pol Molinos a fer el triatló.

El regidor d'Esports de Banyoles, Jordi Congost, ha explicat que la prova col·laborarà amb el Proyecto Pol, i que "no hi ha excusa" per no participar en temes socials com aquest. La Federació Catalana de Triatló i el Club Natació Banyoles també col·laboren amb que sigui possible.

Tothom que vulgui pot fer aportacions per a combatre aquesta malaltia a www.proyectopol.com. També, al seu web es poden comprar productes de la campanya com ara samarretes.

Com cada any el primer cap de setmana de setembre arriba el Triatló de Catalunya a Banyoles que enguany arriba a la 30 edició. La distància serà de 1.500 metres nedant, 40 quilòmetres en bicicletes, i 10 quilòmetres de cursa a peu. Ja hi ha uns 700 participants i finalment serà el Campionat de Catalunya. Com a novetat, la sortida de la prova de natació serà des del Club Natació Banyoles i al circuit de bicicleta consistirà en dues voltes fins a Fontcoberta i Esponellà.




www.aldia.cat és el portal d'actualitat i notícies de l'Agència Europa Press en català.
© 2024 Europa Press. És prohibit de distribuir i difondre tots o part dels continguts d'aquesta pàgina web sense consentiment previ i exprés