MADRID, 20 juny (EUROPA PRESS) -
L'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (adEla) ha destacat la necessitat que es reconegui el 33% del grau de discapacitat en el moment del diagnòstic de la malaltia, ja que, tal com ha recordat, és una patologia degenerativa que en alguns casos avança ràpidament, per la qual cosa els pacients "no poden esperar ni fer els llargs tràmits burocràtics" que impliquen aquests processos.
Actualment, unes 3.000 persones a Espanya pateixen ELA i, a més, s'estima que al món hi ha mig milió de persones amb aquesta malaltia i que cada hora es diagnostiquen 17 nous casos. Davant d'aquestes dades, i amb motiu de la celebració, aquest dimarts, del Dia Internacional de la patologia, l'organització ha subratllat la necessitat de buscar l'equitat en el tracte sanitari amb els pacients "a totes i cadascuna" de les comunitats autònomes.
"La nostra associació ofereix una cobertura nacional i, gràcies a aquesta experiència, hem descobert que l'atenció és diferent en cada comunitat autònoma. Una situació que ens sembla completament injusta, ja que els malalts no poden rebre un tracte diferent en funció de la zona en la qual visquin", ha explicat la presidenta d'adEla, Adriana Guevara.
BENEFICIS DE LA COORDINACIÓ ENTRE SERVEIS
Dit això, ha abundat en els "diversos beneficis" que s'obtindrien si existís una millor coordinació entre els serveis de Neurologia (encarregats de fer el seguiment dels pacients amb ELA) i els metges d'atenció primària que atenen el dia a dia d'aquests pacients. "Un informe o una simple trucada d'aquests serveis professionals que coneixen millor la patologia pot evitar nombroses incidències. Simplement es tracta d'unes directrius bàsiques sobre la seva alimentació i control, atencions físiques o pautes de comportament", ha postil·lat Guevara.
Precisament, en aquesta línia, adEla està ultimant, al costat d'especialistes en la matèria, unes directrius d'atenció al pacient d'ELA en els serveis d'urgències hospitalàries. Es tracta d'un protocol per al que sol·licitaran també l'aval de la Societat Espanyola de Neurologia i en què queden reflectits, entre altres coses, la necessitat que alguns d'aquests pacients es trobin acompanyats a cada moment per un familiar o cuidador, ja que pateixen diverses problemes que cal solucionar en el moment de l'ingrés i, que per les seves dificultats de comunicació, no poden expressar.
"No podem oblidar que actualment l'ELA és una malaltia que no té tractament ni tampoc cura. Els pacients d'ELA necessiten ajudes tècniques per millorar la seva qualitat de vida però, paral·lelament, ha d'existir una tasca científica i d'investigació que ens ofereixi la clau per a l'ELA", ha tancat Guevara.
